Hablando de duelo gestacional y perinatal con Sonia Maldonado, del blog "El Pijama de Gary"

"Veo a mi bebé del cielo subido en su nube preferida. Abandonó su gestación a las nueve semanas, por eso quiso una nubecilla de su tamaño, algo diminuto.

Su amigo Jael flota a su lado sobre una enorme nube con forma de estrella, porque él llegó siendo ya un chico grande, nada menos que con diecisiete días y algunas batallas a sus espaldas. A su lado, la pequeña Cora, sonríe a sus dos amigos subida en su bonita nube con forma de corazón. 

Los tres, junto a muchos otros bebés, son felices allí. Están satisfechos porque eligieron "nacer al cielo" para que sus madres aprendieran a ayudar a las mamás de los bebés que siguen llegando por una enorme rampa color esperanza con barrotes de azúcar y baldosas de caramelo. Unas decidieron escribir libros que ayudaran a comprender mejor esas "pérdidas", aunque en el cielo piensan que nada se pierde ni se gana. Otras decidieron acompañar el duelo de las mamás de la Tierra que aún lloran por los bebés de la rampa: esos que van en busca de su propia nube. 

Los bebés que llevan más tiempo enseñan a los nuevos a enviar bonitos y sutiles mensajes a sus madres. Desean que no estén tristes, porque ellos son felices juntos y se sienten amados al lado de abuelos, tíos, primos  y hermanos que en la Tierra, nunca hubieran conocido. 

Los bebés saben, igual que sus madres, que algún día volverán a abrazarse.

Los bebés saben que están donde deben estar.

Los bebés saben muchas cosas..."

(NACER AL CIELO, by Lluvia de Love)

Quiero pensar que es así. Que todo lo que nos ocurre, obedece a un plan, tiene un propósito. Porque si no fuera así,  padres y madres huérfanos, pasaríamos página como quien pierde un botón. Pero el Universo siempre sabe lo que hace. Tenemos que ser más humildes. No nos damos cuenta de esto porque no queremos o porque ignorarlo es más cómodo. Pero ahí fuera, y también dentro de nosotros, siempre está lo que nos salva: el amor.

Quería entrevistar de nuevo a una madre en el cielo. Esta vez sería Sonia Maldonado, que sufrió la pérdida neonatal de su bebé a los diecisiete días de nacer. Con este texto he querido agradecerle que decidiera participar en mi blog en cuanto se lo propuse. Y no he querido olvidar a Noelia Sánchez, primera mujer que habló de su pérdida gestacional en mi blog: la de su hija Cora.

Sonia vive en Barcelona y es madre en el cielo, de Jael (seis años) y en la Tierra, de Gary (cuatro años). Cuando Jael murió con sólo diecisiete lunas, su vida cambió para siempre. Lejos de abrazarse al dolor, decidió ayudar a otras mujeres y creó la web "El pijama de Gary". Vamos a conocerla también a ella un poquito más y cuando hayas leído esta entrevista, no dejes de visitar su blog, porque su manera de hacernos comprender el dolor de perder a un hijo, es muy especial... tiene el don de escribir con el corazón.

LDL. ¿Sonia, por qué decidiste abrir un blog donde contar tu experiencia tras la muerte de tu hijo Jael, de solo diecisiete días?

Sonia.  La escritura siempre fue mi vía de escape. Desde niña, escribía poemas y cartas expresando lo que sentía. Me cuesta mucho expresar mis sentimientos de manera abierta cuando estoy delante de otra persona, sin embargo, delante de un papel todo me resulta más fácil. Tras la muerte de mi hijo sentía la necesidad de gritar todo lo que me estaba pasando, pero cuando conseguía reunir el valor para hablar, me encontraba con un silencio abismal por parte de los que me rodeaban. Así que empecé a escribirlo, a modo de terapia. Y un día, me decidí a publicarlo.

Recuerdo que estuve al menos una hora delante del ordenador con miedo a clicar el botón de “compartir”, iba a leerlo toda mi familia, iba a desnudarme delante de todos ellos. Pero lo hice, y el feedback fue muy positivo. Mi familia empezó a reunir el valor también para hablar de ello, casi cuatro años después. Y más tarde, la respuesta de las familias que habían pasado por lo mismo, que me contaban que mis palabras las habían reconfortado, fueron el motor para convencerme de que ese era el camino y el motivo del blog: visibilizar, concienciar. Romper el silencio.

LDL. Antes de sufrir mi pérdida, yo no era capaz de entender que un aborto fuera tan devastador, ya que es un hijo al que una no llegas a conocer, por eso entiendo que la sociedad no hable de estos temas. Tu caso es diferente porque tu bebé fue prematuro y estuvo más de dos semanas contigo. ¿En qué cambió tu visión de la muerte perinatal tras perder a Jael? ¿Alguna vez imaginaste que pudiera suceder?

Sonia.  Antes de la muerte de Jael, tampoco entendía la magnitud del dolor que se podía llegar a sentir. De hecho, una de mis mejores amigas llegó a mi vida después de la muerte de su hijo a las 22 semanas de gestación. Yo no entendía el porqué de su dolor, no llegaba a comprenderlo. Incluso llegué a decirle esas frases que tanto nos duelen, como “eres muy joven, ya tendrás más”.

Cuando Jael nació me cambió en un principio la visión sobre el hecho de tener a tu bebé ingresado en la unidad de neonatos. Antes de eso pensaba “bueno, unos meses ingresado y para casa”, una frase que escuché mucho esas dos semanas. No sabía que iba a ser tan doloroso marchar a casa cada noche sin tu hijo. No sabía que era tan duro ver a tu hijo rodeado de cables y agujas, luchando por sobrevivir. Tan frágil, tan increíblemente pequeño. Aun así, aunque los médicos nunca te hablan de progresos sino de estabilidad al principio, aunque la posibilidad de su muerte te ronda la cabeza a diario, nunca llegué a pensar que Jael no se quedaría. Nunca. Pensaba que después de todo el embarazo tan terrible que habíamos pasado ya había nacido y todo el peligro había pasado. Ingenua de mí. Por supuesto que su muerte me cambió la visión acerca de la muerte gestacional, la realidad me abofeteó en la cara con tan sólo 24 años. Los bebés también mueren y es la experiencia más devastadora que, a mi parecer, puedes vivir. Y no solo duele su muerte, sino que el silencio social y la invisibilidad de esta maternidad te desgarra el alma. A los ojos del mundo dejas de ser madre, así, de un plumazo. 

"Ya no daría cualquier cosa
porque Jael estuviera aquí,
porque sé que gracias a su muerte
soy quien soy hoy"

También recuerdo que, durante los primeros meses de duelo, todo el mundo venía a explicarme los horrores que habían sufrido otras familias, y a mí nada me parecía comparable a lo que yo había vivido. Para mí “un aborto era diferente”, como si no doliera tanto. Por suerte, porque fue una suerte, conocí muchas mujeres en el camino que me abrieron los ojos y me demostraron que un hijo duele desde el primer segundo, que no importa el tiempo que haya vivido contigo sino la huella que ha dejado en ti. Y que el amor que sentimos por ellos no depende de las semanas que vivan en nosotras.

LDL. Mujeres que están pasando un duelo gestacional o perinatal me han contactado tras leer Conexiones de amor, contando que mi visión del tema les ha dado paz e incluso sienten agradecimiento a pesar de la dura experiencia que han vivido. ¿Has llegado a ese punto de mirar atrás y sentirte así al pensar en Jael, o crees al menos, que algún día llegará?

Sonia.  Este es uno de los temas de los que siempre intento hablar cuando hablo de duelo. La muerte de nuestros hijos es un evento muy doloroso, pero cuando consigues enfrentarte a tu duelo de verdad, cuando te metes en el barro hasta las cejas y consigues salir de ahí, descubres que lo que te une a tu hijo no es el dolor. Es el amor. Es un amor infinito que traspasa todas las barreras de lo físico y lo tangible y que te llena por completo. Nunca pensé que podría llegar a sentir un amor así, de tal magnitud. Y me siento afortunada por ello. Cuando digo esto la gente me mira como si estuviera loca, y sé que puede sonar muy extraño, pero es como lo siento.

Hoy ya no daría cualquier cosa porque Jael estuviera aquí, porque sé que gracias a su muerte soy quien soy hoy. Me ha transformado, he crecido mucho. Ahora soy mejor, gracias a él. He aprendido a vivir con él en otra parte, a agradecer el tiempo que vivió conmigo y que pudo quedarse, porque fue todo un regalo. Por supuesto lo echo de menos, pero he logrado encontrarle un sentido a su corta vida. Siento “una conexión profunda con todas las cosas”, sé que forma parte de mí y de mi familia, aunque no podamos verlo. Sé que gracias a él he encontrado personas maravillosas en el camino a las que seguramente nunca me hubiera acercado de no ser por él. Y eso es tan grande que siento que su muerte no fue una tragedia, sino un regalo.

Es lo que intento transmitir a las familias que acompaño en sus duelos, que algún día estarán en ese punto, aunque hoy duela tanto que no puedan ni imaginarlo.

LDL. No sé si conoces el proyecto Stillbirth, de Norma Grau, dedicado a fotografiar objetos de bebés que nunca podrán ser fotografiados. Tener algo físico de ellos, es una necesidad de esos padres y madres que nunca abrazarán a sus pequeños. ¿Tienes en tu hogar algún recuerdo de tu niño?

Sonia.  Norma fue fuente de inspiración para mí.

Aún recuerdo el día que tímidamente me acerqué a saludarla, después de seguirla en redes tanto tiempo. Años más tarde, trabajamos juntas en “Anhel, associació de famílies en dol del Vallès”, una asociación de familias en duelo de Barcelona. Creo que el trabajo de Norma es tan necesario…Uno de los temas más recurrentes en los grupos de apoyo es este precisamente, la pena de no poder tener nada de sus hijos. Dentro de la fortuna que siento al ser madre de Jael, tengo una fortuna añadida, y es que gracias a que luchó diecisiete días teníamos infinidad de fotos y vídeos de él. Por cosas de la vida (y de la informática y el descuido) perdimos muchas fotos, pero conseguimos recuperar unas diez, y tengo algunas puestas en casa. Guardo una cajita con su pinza del cordón, su pulsera del hospital y un corazón a crochet con su nombre que me hizo una buena compañera de duelo. Otra amiga nos hizo sus letras en cartón, y mi mejor amiga de la infancia, terminó el baberito que le estaba bordando y nos lo regaló dentro de un marco. Esas dos cosas junto con un peluche que le regalaron en el hospital (su único regalo), están colocadas en la habitación de Gary. Me gusta sentir que de alguna manera comparten habitación.

Aunque vivió dos semanas Jael no tenía nada material suyo, ya que el embarazo fue tan complicado que no nos atrevimos a comprar nada, ni siquiera un trajecito. Pero las poquitas cosas que tenemos las mostramos con orgullo y me niego a guardarlo en un armario.

LDL. ¿En algún momento has echado de menos apoyo de tus seres más queridos, del hospital donde nació tu pequeño o de la sociedad en general?

Sonia.  Creo que mi entorno lo hizo lo mejor que supo y pudo, vaya por delante. Pero si, los eché en falta. Ellos preferían no hablar y cuando lo hacía yo siempre encontraba un muro, silencios incómodos. Si hubo una persona que estuvo ahí, en silencio, pero estaba, y cuando yo tenía que hablar simplemente escuchaba sin más. Además, todo ocurrió en un momento complicado puesto que mi madre estaba en pleno tratamiento de quimioterapia por un cáncer de mama. Es decir que la persona que más podría haberme acompañado no podía sostenerse ni a si misma, y la persona que mejor podría haberla acompañado a ella estaba atravesando su propio infierno. Soledad fue la palabra. Soledad y silencio.

El hospital supo acompañarnos muy bien el día de la muerte de Jael, pero cuando sales a la calle te sientes perdido. Nadie nos habló de grupos de apoyo, de libros, de recursos. Me sentí abandonada a mi suerte. Nos derivaron a una psicóloga, pero a la cuarta sesión más o menos sentí que no funcionaba, que no era eso lo que necesitaba. Así que sí, eché de menos apoyo y comprensión por parte del mundo en general, sentí que era algo que debía hacer sola. Por eso sé que mi papel ahora es colaborar, poner mi granito de arena, para que eso no pase jamás.

LDL. Tras perder a tu bebé, acabaste siendo tú el apoyo de otras madres en la misma situación. ¿Cómo viviste esa transformación?

Sonia.  La transformación comenzó desde la misma muerte de Jael. Entré en un grupo de Facebook de madres en duelo, el único recurso que supe encontrar, y descubrí que eran las propias madres las que me estaban “levantando”. Cada vez que me sentía sola y agotada recurría a ellas, y siempre estaban ahí. Pensé que algún día yo podría estar del otro lado.

Un día una chica a la que apenas empezaba a conocer me comunicó la muerte de su bebé, a las doce horas de nacer. Sentí que debía estar ahí, que quién mejor que yo iba a poder acompañarla. Y así lo hice, y crecimos juntas. Meses más tarde decidí que eso era lo que yo quería hacer en mi vida y empecé a formarme para ello. Creo que ella no es consciente del camino que su hijo abrió ante mí y les estaré eternamente agradecida.

Ahora, cuando una familia me pide ayuda, lo que siento es un profundo honor y agradecimiento de que me dejen formar parte de este momento tan íntimo, de que confíen en mí para darles la mano y acompañarlos en el camino. Porque el camino sigue siendo suyo, pero yo siento que soy un poco una guía para que no caminen solos y a ciegas. Me gusta pensar que Jael desde donde esté también acoge a sus bebés y los acompaña. Me gusta pensar que gracias al acompañamiento que ofrezco a otras familias le estoy dando un sentido a la vida de Jael, que su muerte no fue en vano.

LDL. Según tu experiencia con las madres en duelo desde El pijama de Gary, ¿hay algo que sea común en ellas, en todos los casos sin excepción?

Sonia.  Los duelos son muy distintos, siempre dependen de muchos factores y de la propia persona que lo esté viviendo. Lo que si se repite siempre, sin excepción, es el silencio y la invisibilidad social. Las frases de consuelo que parecen estar estipuladas para estos casos, ese siempre es un tema recurrente. La culpabilidad también está siempre ahí, especialmente en el caso de las madres. Sea la causa que sea, siempre hay algún tema relacionado con la muerte de sus hijos por el que se sientan culpables: porque no hicieron reposo, porque no pudieron verlo, porque no tienen fotos, porque no supieron reclamar sus derechos… Y otra cosa que yo veo mucho, no siempre, pero si a menudo, es la violencia obstétrica que se sufre en este tipo de partos o micropartos. En mayor o menos magnitud, casi siempre hay violencia y muchas madres no llegan a ser conscientes de ello.

Pero no puedo dejar pasar esta pregunta sin decir que, en todos los casos, sin excepción, sea cuál sea la causa de la muerte y el tiempo de gestación, lo que es común en todos los casos, sin excepción, es el AMOR por sus hijos. Eso, sin duda, siempre está.

LDL. No podemos dejar atrás a los padres de las criaturas, porque también sufren su pérdida… ¿Se acercan a ti junto a las madres o reciben tu ayuda de forma indirecta, a través del trabajo que haces con ellas?

Sonia.  Los padres son los eternos olvidados en el duelo gestacional y perinatal.

Nos encontramos con padres que nos cuentan cómo les preguntan cómo está su pareja, pero nunca les preguntan cómo están ellos. Está claro que la mujer sufre toda la parte física y que su conexión con el bebé es mucho mayor, especialmente si la muerte ha sido durante la gestación, pero no podemos obviar el dolor del padre. Ellos lo tienen difícil, en esta sociedad más bien machista donde ellos no deben llorar, ni sentir, ni caer; donde su papel es ayudar a su mujer y apoyarla, cuidarla. Ellos la mayoría de las veces asumen ese papel que llevan tan impreso en sus genes y muchas veces, esto es motivo también de malestar en la madre. Como si a su pareja no le doliera la muerte de su hijo. En los grupos de apoyo los padres siempre son bienvenidos y animamos a las madres a que “los empujen” un poquito a venir. Es muy enriquecedor y con ellos aprendo mucho, muchísimo. La asistencia es menor comparada con las madres que vienen, y muchas veces vienen, pero dejando claro que sólo acompañan a su pareja…pero van asistiendo, y siempre intento encontrar un hueco para preguntarles directamente “¿Cómo estás tú?”

"Me gusta pensar
que gracias al acompañamiento
que ofrezco a otras familias
le estoy dando un sentido a la vida de Jael,
que su muerte no fue en vano"

LDL. A mis hijos, desde muy pequeños, les hablaba del “hermanito” que no llegaron a conocer. Ellos nacieron después. Tu hijo Gary también llegó después que Jael. Pero hay familias que ya tienen niños antes de una pérdida gestacional o cuando el bebé fallece a los pocos días de conocerlo. Imagino que también les afecta saber que nunca podrá ir a casa con ellos, ni podrán jugar juntos… ¿Te has encontrado casos así? ¿Has acompañado en el duelo a niños junto a sus madres?

Sonia.  Nunca he acompañado niños en duelo, pero si es una pregunta recurrente de las que me llegan al blog: ¿Cómo le explico a mi hijo mayor que ya no va a tener un hermanito?

Mi respuesta siempre es la misma: responde con la verdad. Con palabras adecuadas a su edad, pero sin omitir la palabra “muerte”. E intenta estar disponible para poder acompañarlo en todas sus preguntas y dudas, que serán muchas. Llorar juntos. No pasa nada porque tu hijo te vea llorar por la muerte de su hermano. Los niños se dan cuenta del más mínimo cambio en ti, y si les omitimos la verdad, su imaginación puede volar alto y pensar que nos pasa cualquier otra cosa. No hay que tener miedo de hablar de la muerte con los más peques, romper el tabú pasa por las generaciones futuras.

En nuestro caso, Gary vino dos años después de la muerte de Jael pero siempre he intentado explicarle quién es su hermano y porqué no puede jugar con él. Sin trampa ni cartón, con la verdad y de la manera más natural posible.

LDL. Esta es la última pregunta y te la dejo a ti para que nos hables de lo que desees…

Sonia.  Sólo puedo terminar agradeciéndote este espacio que me brindas, este huequito en tu casa, para poder dar un poco más de visibilidad a este duelo y a estas familias que un día han de volver a casa con los brazos vacíos y el alma rota. Para romper el tabú tenemos que romper el silencio, gritar a los cuatro vientos que nuestros hijos existieron y forman parte de nosotros. Que seguimos siendo sus padres y sus madres porque la maternidad no termina con la muerte. Agradecerte también por la escritura de tu maravilloso libro, en el que he encontrado el sentido de muchas cosas que me han ocurrido y con el que he disfrutado muchísimo. Gracias por todo.

Agradecida yo, Sonia.
Ya eres otra pequeña luz que, desde aquí, llegará a muchas mujeres que la están necesitando...

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